Hildur M. Jónsdóttir þjáðist í áratugi vegna verkja og vanlíðanar tengdum sjálfsónæmissjúkdómum og öðrum krónískum kvillum, sem bæði voru meðfæddir og áunnir. Hildur var orðin öryrki og nálægt því að gefast upp, en náði að lokum að sigrast á ástandi sínu eftir áratuga þjáningar. Hún segir að það sé mikilvægt að læknar taki ekki vonina af fólki enda sé mikill sparnaður fyrir heilbrigðiskerfið þegar einstaklingar nái að vinna á heilsuleysi sínu.

„Þetta byrjaði með mínum veikindum. Þegar ég fór að skoða ástand mitt heildrænt sem krónískan vanda þá sé ég að minn vandi hófst í raun strax við fæðingu,“ segir Hildur um það hvernig hún komst á þann stað að geta aðstoðað aðra.

Hildur segir að ógreint mjólkuróþol, endurteknar sýkingar, önnur veikindi og stöðugir pensilínkúrar hafi spilað stórt hlutverk í æsku hennar.

„Við vitum í dag hvað pensilín getur haft slæm áhrif á þarmaflóruna, en þarna var það að auki uppfullt af sykri þannig að þetta rústaði í raun bara kerfinu hjá mér sem barni. Svo byrja vandamálin bara að tikka inn í gegnum æskuna mína. Ég var greind með vöðvabólgu sjö ára, ég var með slæma meltingu og fór að fá slæma ristilkrampa um níu ára aldurinn, ég var með barnaliðagigt sem var samt ekki greind fyrr en ég var orðin 14 ára, eftir fleiri ár í stöðugum rannsóknum og læknaviðtölum. Ég var þá greind með barnaliðagigt og einhverja annars konar liðagigt sem leggst eingöngu á konur og er mjög sjaldgæf. Að auki var ég komin með spennuhöfuðverki og fékk festumein í bakið aðeins 14 ára gömul.“

Snjóbolti sem heldur áfram að stækka

Verkirnir og veikindin höfðu áhrif á daglegt líf Hildar. „Þetta var alltaf stríð. Ég mátti ekki fara í leikfimi, ég mátti stundum fara í sund en svo var ég tekin úr sundi. Ég byrjaði að æfa handbolta og fannst það rosalega gaman og en það dugði skammt þar til mér var ráðlagt að hætta. Þarna strax fór ég að upplifa að það væru engar lausnir til við mínum vandamálum. Ég var stöðugt hjá læknum alla mína bernsku og unglingsár, en það skilaði mér ekki bættri líðan, heldur héldu vandamálin bara áfram að hrúgast upp.“

Sem unglingur var Hildur strax komin á mörg lyf.

„Ég var á blóðþrýstingslyfjum við of lágum blóðþrýstingi og bólgueyðandi lyfjum út af bólgum og spennu í kerfinu, auk gigtarlyfja. Ég var skorin upp 21 árs út af blöðrumyndun utan á skjaldkirtlinum og var byrjuð á lyfjum við vanvirkum skjaldkirtli 19 ára. Það fannst æxli aftan við kirtilinn þegar ég var skorin, sem var sem betur fer góðkynja. Að auki var ég í eftirliti vegna hjartsláttaróreglu og svima.

Ég þori ekki að hugsa þá hugsun til enda, hvar þetta hefði endað ef ég hefði ekki uppgötvað að ég gæti haft jákvæð áhrif á líðan mína og heilsu í gegnum breytingar á mataræði.

Það er vitað að um leið og manneskja er komin með einn sjálfsofnæmissjúkdóm, er hún 33 prósent líklegri að fá annan sjálfsofnæmissjúkdóm, auk annarra krónískara vandamála sem halda áfram að hrúgast að viðkomandi og snjóboltinn heldur bara áfram að stækka og stækka.“

Sagður stofna heiðrinum í hættu

Þegar ég var 24 ára þá komst Hildur í kynni við Helga Valdimarsson heitinn.

„Helgi var einn af fyrstu læknunum sem fóru að tala um tengingu á milli mataræðis og heilsu og var hann mjög krítíseraður fyrir það í byrjun. Hann var mjög virtur innan læknastéttarinnar, deildarstjóri inni á Landspítala og var yfir læknadeildinni hjá háskólanum. Ég var að vinna innan heilbrigðiskerfisins sjálf á þessum tíma sem ég fór að vinna með honum og fór að sjá ótrúlegan bata, bara með því að vinna með mataræðið. Læknar sem ég var að vinna með sögðu að þeir skildu ekkert í Helga, engin vísindi væru að bakka upp það sem hann væri að gera. „Hann er bara að stofna sínum heiðri í hættu.“ Þetta sögðu þeir þrátt fyrir að heyra af mínum undraverða árangri. Það helsta sem Helgi var að tala um á þessum tíma var eingöngu að taka út hvítt hveiti og sykur og sem betur fer dylst engum í dag hversu slæm áhrif það getur haft á heilsu okkar og líðan.“

Breytingarnar sem Hildur fór að finna fyrir höfðu samstundis áhrif á hennar lífsgæði og hún hélt áfram að gera breytingar á mataræðinu til hins betra á næstu misserum.

„Ég fór að finna fyrir orku og verkjaleysi sem ég þekkti ekki. Þegar fólk talaði um góða líðan og úthald, þá hélt ég alltaf að það væri að ýkja, þar sem ég þekkti ekki til þessarar líðanar.“

Kerfið hrundi

Hún áttaði sig samt á því á næstu árum að það væri ekki nóg að breyta bara því sem hún borðaði.

„Ég bjó við mikla streitu. Ég var ein með tvö ung börn á þessum tíma, var í háskólanámi og aukavinnum. Týpísk íslensk kona, við þurfum alltaf að tækla allt á sama tíma en sem betur fer held ég að þetta sé að breytast.“

Hildur stundaði þá nám í sálfræði en áður hafði hún lært viðskiptafræði eftir menntaskóla.

„Það var bara andlegt álag, áföll og fleira sem gerðu það að verkum að mataræðið sem ég var á þarna var ekki nóg. Ég var farin að finna fyrir alls kyns vanlíðan á nýjan leik. Ég lenti svo í mjög slæmu bílslysi árið 2000 og það varð einhvern veginn til þess að kerfið mitt hrundi aftur. Það tæmdist á batteríinu og þarna réði ég bara ekki við neitt. Ég gafst samt aldrei upp á að finna lausnina, því að ég vildi trúa að fyrst að ég gat fundið lausnina áður þá hlyti ég að geta það á ný.“

Prófaði alla kúra

Á þessum tíma var Hildur meðal annars komin með alvarlega vefjagigt, mjög slæmt mígreni, mikla stoðkerfisverki, gífurlegt orkuleysi, síþreytu, slitgigt, liðagigt, vanvirkan skjaldkirtil, iðraólgu og margt fleira. Þær raddir sem mættu henni í heilbrigðiskerfinu sögðu að hún yrði að sætta sig við stöðu sína og finna leiðir til að lifa með vandanum. En Hildur neitaði að gefast upp því hún var þess fullviss að allir hennar sjúkdómar og kvillar ættu sér sameiginlega grunnorsök.

„Þetta varð í rauninni 15 ára barátta og leit. Ég prófaði allt sem hægt var að hugsa sér í mataræði og reyndi alla kúra, sama hvaða nafni þeir nefndust. Ég átti minn lægsta punkt árið 2012, þá kláraði ég mig algjörlega eftir að ég kom út úr verkefni sem reyndi mjög mikið á og fór í gegnum mikil veikindi hjá nánum aðstandanda.

Við þetta aukna álag gaf andlega heilsan sig líka. Út af örmögnun, vanlíðan og verkjum í svona langan tíma og langvarandi álagi, þá kom djúpt þunglyndi og ofboðslegur kvíði. Ég var komin í viðtöl til geðlæknis og á geðlyf.

Upp úr þessu fór ég í gegnum prógrammið hjá Þraut. Það byrjaði þó ekki gæfulega, þar sem ástandið mitt var talið svo slæmt að ég var send heim í átta mánuði og mátti ekki gera neitt, áður en ég var talin geta ráðið við að fara í gegnum prógrammið og meðferðina hjá þeim. Þarna árið 2012 þá gafst ég upp sjálf á að finna lausnina því að sama hvað ég reyndi þá var ég kannski með bætta líðan í smá tíma en svo lá alltaf langtíma þróunin niður á við. Ég segi alltaf að þarna lagðist ég inn á heilbrigðiskerfið.

Ég hugsaði bara að ég fyndi ekki lausnina og þau þyrftu að bjarga mér. Ég byrjaði að borða öll lyf sem að voru að mér rétt. Ég hafði alveg prófað lyf áður sem ég var sett á, en alltaf hætt fljótlega aftur þar sem þau færðu mér enga lausn. En þarna sagði ég „Ég verð hlýðin og góð og geri allt sem þið segið.“

En það var þó ekki eins og ég hefði hafnað hjálp úr heilbrigðiskerfinu. Fyrir þennan tíma hafði ég til að mynda farið í gegnum endurhæfingu í Hveragerði, á Reykjalundi og í Stykkishólmi, þar sem ég var stöðugt leitandi að lausnum.“

Á fótum í tvo tíma á dag

Næstu þrjú ár var Hildur í hefðbundnum meðferðum og lyfjagjöf.

„Það hjálpaði mér hins vegar ekki neitt. Kannski mögulega hjálpuðu verkjalyf mér að takast á við hvern dag, en yfir lengri tíma varð ég bara verkjaðri, þreyttari og þyngri.“

Hildur var þarna komin á fulla örorku.

„Ég hafði úthald til að vera á fótum í svona tvo tíma á dag og lífið var ekki lengur neitt spennandi. Ég var ekki orðin fimmtug og ég sá fyrir mér að seinni helmingurinn yrði ekki með neinum lífsgæðum. Ég yrði bara sjúklingur og byrði á öllum mínum nánustu, ég kveið því að verða amma því að ég myndi ekki getað séð um barnabörnin mín. Ég gat ekki hugsað mér framhaldið svona og þurfti að horfast í augu við að lausnin var ekki þarna þar sem ég var búin að vera að leita síðustu þrjú ár.“

Keyrð á milli bygginga

Hildur ákvað að líta á það sem fullt starf að leggjast í rannsóknir og lesa allt sem að hún gæti mögulega komist yfir á netinu og leitað að leið og lausn.

„Það tók mig tvö ár að finna endanlega lausn. Á þeim tíma fór ég meðal annars á mjög öfgafullt mataræði á klíník í Bandaríkjunum sem vinnur eingöngu með hráfæði og djúsföstur. Þarna störfuðu meðal annars læknar og hjúkrunarfræðingar, ásamt öðrum meðferðaraðilum og var þetta mjög dýr meðferð, en ég hugsaði að ég þyrfti að byrja einhvers staðar.“

Fyrstu dagana þurfti Hildur að láta keyra sig á milli bygginga í golfbíl þar sem hún hafði ekki orku í að koma sér sjálf á milli staða.

„Á þessum þremur vikum gerðist það að ég var farin að geta gengið á milli bygginga, leið betur og gat enst út daginn til svona fjögur eða fimm, þá þurfti ég að leggjast fyrir. Ég fékk þarna ákveðna von.“

Það var ekkert allt sem Hildur prófaði á þessum tíma sem var að virka fyrir hana, sem dæmi má nefna hveitigrasið sem mikil áhersla var lögð á þarna en olli meiri einkennum hjá henni. Þetta var samt frábær byrjun á leið hennar í átt að bata.

Á sex mánuðum eftir þetta náði ég að verða lyfjalaus og einkennalaus af öllum mínum sjúkdómum. Ég var á þessu fæði, hreinasta hreinsunarfæði sem þú getur hugsað þér, í heilt ár.

Samhliða þessu hélt hún áfram að lesa rannsóknir og kynna sér lækna og fleiri sem voru að ná góðum árangri með fólki með hennar sjúkdóma og skoða hvað þeir voru að gera.

„Ég hugsaði að batinn gæti ekki eingöngu legið í því að ég eldaði ekki matinn minn, þetta hlyti að vera eitthvað flóknara en það. Vandamálið hlyti að liggja í einhverju sem var farið út úr mataræðinu og snerist jafnvel minna um það sem var inni í mataræðinu. Og þarna fór ég að prófa mig áfram.“

Fangar í eigin líkama

Hildur byrjaði aftur að veikjast og þurfti að taka lyf aftur á meðan hún prófaði sig áfram en gat svo hætt á þeim aftur þegar hún fann rétta jafnvægið í mataræðinu. „Í dag myndi ég ekki greinast með neina af mínum fyrri sjúkdómum og bý ég við fulla orku og vellíðan og ég á aftur öll þau tækifæri sem lífið býður upp á, þegar við getum nýtt okkur þau.“

Síðustu tvö ár hefur Hildur haldið námskeið fyrir fólk sem langar að vinna sig út úr verkjum eða vanlíðan, orkuleysi og öðrum vandamálum. Margir koma til hennar með mikil krónísk vandamál tengd gigtarsjúkdómum, hjartasjúkdómum, sykursýki öndunarfærasjúkdómum, kulnun og öðrum langvarandi vandamálum.

Fólk með sjálfsofnæmissjúkdóma og aðra króníska kvilla verður í raun algjörir fangar líkama síns og verða fangar sjúkdóma sinna, sem fara að taka yfir og stjórna algjörlega lífi viðkomandi þannig að fólk hefur ekki lengur neitt val.

Hildur segir að hún hafi náð að aðstoða fjölda fólks við að minnka einkenni sín og lyfjanotkun og sumir hafi náð því að verða með öllu einkennalausir af sínum sjúkdómum.

„Prógrammið mitt er samt ansi stíft og fólk þarf að ganga frekar langt í lífsstílsbreytingum til þess að ná þessum árangri. En hvers virði er heilsan okkar? Fyrir þá sem koma á námskeið hjá mér þá er um helmingur sem heldur áfram að vinna með mér til lengri tíma og nær mjög góðum árangri.“

Margt sem þarf að breytast

Hildur leggur mikið upp úr því að skjólstæðingar hennar vinni þetta í samstarfi við sína lækna, en það er allur gangur á hversu styðjandi þeir eru við þessa vinnu.

„Það sem er frábært er að unglæknar sem eru að koma úr námi og eru að koma í sérfræðistörf í dag eru miklu opnari fyrir því sem ég er að gera. En því fleiri sem við erum, sem náum sambærilegum árangri og ég hef náð, þeim mun háværari og áberandi verðum við og förum vonandi að hafa aukin áhrif á viðhorfin. Rannsóknirnar sem ég byggi mitt prógramm á eru líka að færast nær og nær heilbrigðiskerfinu, áður var þetta bara í grasrótinni. Á næstu 20 til 30 árum trúi ég að þetta eigi eftir að umturna því hvernig langvarandi heilsuvandamál verða meðhöndluð.“

Til að ná árangri er að mati Hildar nauðsynlegt að hugsa til langs tíma og bjóða stuðning meðfram ferlinu yfir lengri tíma, líkt og hún nær að gera með sínum skjólstæðingum.

„En út af fjármagnsskorti í heilbrigðiskerfinu er stöðugt verið að þrengja að þeim sem að láta sig dreyma um að vera með langtímalausnir inni í meðferðarbatteríinu. Læknar hafa til að mynda stöðugt minni tíma með hverjum sjúklingi og það er stöðug pressa á fljótvirkar leiðir. Það er svo margt sem að þarf að breytast í okkar samfélagi svo við getum farið að búa við betri lýðheilsu, heilbrigðisþjónustan, matvælaframleiðslan, lyfjaiðnaðurinn og í raun samfélagsgerðin öll.“

Hildur segir að hún sé samt alls ekki á móti lyfjum. „En málið er að við svona langtíma sjúkdómum eins og ég hef verið að eiga við, þá eru öll þau lyf bara hækjur en ekki lausnir. Ef að við erum að taka lyf verðum við líka að vera að vinna í átt að langtímalausn með öðrum leiðum. Því lyf geta verið með erfiðum langtíma aukaverkefnum og annað sem bæta á vandann.“

Komin í fullt starf

Hildur segir að heilsan sé algjörlega búin að gjörbreytast á síðustu fimm árum og tekur hún nú engin lyf að staðaldri.

„Það eina sem ég þarf að takast enn á við í dag er að ef ég næ ekki að halda prógrammið mitt í einu og öllu, þá laumast inn gamla mígrenið mitt. Ég vinn í dag fulla vinnu. Ef að ég væri ekki að vinna og væri bara stillt að fylgja mínu prógrammi þá væri ég með öllu einkenna- og lyfjalaus. En þar sem að ég hef ekki alltaf 100 prósent stjórn á aðstæðum mínum, læðist stundum eitthvað misjafnt inn í mataræðið og fæ ég þá stundum mild mígrenisköst og þarf þá að eiga mígrenilyf. En það er ekkert í samanburði við það sem áður var. Þetta var oft svo slæmt að ég lenti á spítala í verkjastillingu og þegar ég lenti í mígrenisköstum þá tók þetta marga daga. Mitt líf var þannig að ég var með mígrenisverki alla daga.“

Til þess að komast á þennan stað þurfti fyrsta skrefið að vera það að taka út allt sem gæti mögulega „triggerað“ einkenni. Eitthvað sem hentar alls ekki öllum.

„Um tíma tekur maður mikið út en um leið og jafnvægi kemst á er hægt að taka inn fjölbreyttari fæðu upp á gleðina í lífinu,“ segir Hildur og hlær. Hún ítrekar að þetta snúist minna um það sem fólk er að borða, heldur meira um það sem fólk er ekki að borða.

„Glúteinprótein er til dæmis skaðvaldur fyrir fólk sem er svona mikið veikt, sykurinn þarf líka að fara út.“

Árið 2017 var Hildur komin við góða heilsu og fólk byrjað að leita til hennar eftir ráðleggingum. Ári síðar ákvað hún að byrja að halda námskeið á netinu, fyrir fólk í þeirri stöðu sem hún hafði náð að komast út úr.

„Ég segi það oft að það er duglegasta fólkið sem kemur til mín, af því að það er duglegasta fólkið sem heldur alltaf áfram að berjast og reyna, þangað til að það verður svo rosalega veikt að það ræður ekki lengur við vinnuna og jafnvel lífið. Það er duglegasta fólkið okkar sem lendir í algjöru öngstræði með heilsuna sína og það er duglegasta fólkið sem gefst aldrei upp á að leita lausna. Við sem samfélag verðum að skoða hvað er að valda þessum krónísku sjúkdómum og langvarandi veikindum hjá fólki.“

Þakklát en ekki bitur

Hildur var fimmtug þegar hún fann lausnina við verkjunum og kvillunum sem fylgja hennar sjúkdómum. Hún er þó ekkert bitur yfir því að hafa ekki náð fyrr á þann stað og er þakklát fyrir daginn í dag og framtíðina sem bíður.

Ég vissi alltaf að það væri lausn, ég þyrfti bara að finna hana. Jafnframt bý ég við þá gleði í dag að geta nýtt mér alla þá erfiðleika sem ég fór í gegnum, til að vera öðrum til aðstoðar í að rjúfa sína þrautargöngu.

Hún hefur samt heyrt marga af skjólstæðingum sínum upplifa mikla gremju út í heilbrigðiskerfið.

„Eftir að hafa verið að ganga á milli lækna í áraraðir án þess að fá lausn á sínum málum, en ná svo að komast til heilsu á nokkrum mánuðum á prógramminu mínu. En við verðum að sýna því skilning að lausnin er bara ekki komin að fullu inn í heilbrigðiskerfið og það er illa fært um að veita þessa aðstoð í dag, miðað við hvernig það er starfrækt. Það sem ég er að vinna með er byggt á rannsóknum sem hafa verið að koma út eftir 2006 og það er talað um að það taki 17 til 20 ár, að koma rannsóknum úr grasrótinni inn í heilbrigðiskerfið.“

Hætti aldrei að reyna

Hildur segir að það valdi henni áhyggjum í hvaða átt rannsóknirnar fara, hvar áherslan muni liggja.

„Vísindasamfélagið sér að það eru komin þessi tengsl einhverrar orsakar í líkamanum við ýmsa sjálfsofnæmissjúkdóma. En þá er ekki farið í að skoða hvernig við getum breytt þessari grunnorsök heldur hvaða lyf geti klippt þarna á milli eða breytt grunnástandinu. Þar eru peningarnir og þangað leita flestar rannsóknirnar.“

Viðhorfið í heilbrigðiskerfinu skipti líka miklu máli.

Í mínum veikindum í gegnum áratugina var alltaf verið að letja mig, það var vantrú á því sem ég var að gera. Mér var sagt að ég væri svo veik og það að vera alltaf að leita að lausnum og upplifa svo vonbrigðin sem fylgja ef þær finnast ekki, myndi bara gera mig veikari.

Hún er í dag þakklát fyrir að hafa aldrei hætt að leita og aldrei hætt að reyna, þó að um tíma hafi það verið erfitt.

„Þegar ég lenti á mínum dimmasta stað þá var ég komin á geðlyf, lenti í vonleysi og ég fékk sjálfsvígshugsanir á þessum tíma af því að ég var farin að upplifa mig sem byrði á fjölskyldunni minni. Ég sá mig ekki fyrir mér geta sinnt barnabörnunum og fjölskyldan er eitthvað sem skiptir mig gríðarlega miklu máli. Þannig að þarna fór ég að hugsa á þessum nótum, bara til að létta á fólkinu sem ég elska mest. Fólk í minni stöðu hefur tekið eigið líf og ég veit dæmi þess. Það er sagt að sjúkdómar eins og ég er með séu ólæknandi en ekki lífshættulegir, en á þennan hátt geta þeir verið það, út af vanlíðaninni og hjálparleysinu sem fylgir.“

Eyðublaðið var ekki til

Hildur segir að hún muni alltaf eftir því að gleðjast yfir öllu sem hún getur gert í dag.

„Ég er orðin amma núna og á tvö barnabörn og þriðja á leiðinni.“

Litlu augnablikin eins og að geta setið á gólfinu með barnabörnunum og leikið með þeim, farið með þeim í berjamó, tekið upp kartöflur eða bara það að geta haldið á þeim, gefur Hildi mjög mikið, enda óttaðist hún um tíma að geta aldrei tekið virkan þátt í þeirra lífi.

„Ekkert af þessu hefði verið neinn veruleiki fyrir fimm árum síðan.“

Hildur segir að þegar hún hafi farið í gegnum örorkumat hafi hún fengið metið 75 prósent örorku til margra ára og var hún á bótum. Árið 2018 komst hún út af örorkubótunum en það kom henni á óvart hvað það var flókið að komast út úr kerfinu.

Kerfið gerir ekki ráð fyrir þessu. Fyrst fór ég að leita að eyðublaði á síðu Tryggingarstofnunar en það eyðublað er ekki til.

Sparnaður fyrir heilbrigðiskerfið

Þegar hún óskaði eftir að vera tekin út af bótum var hún hvött til að bíða þangað til örorkumatið myndi renna út árið 2022. Henni var einnig ráðlagt ýmislegt eins og að fá bara eina greiðslu á ári, sjá bara til, að bíða til áramóta því annars myndi hún geta lent í endurgreiðslu og fleira í þeim dúr.

„En fyrir mig var þetta prinsippmál, ég vildi ekki vera skráð öryrki þegar ég var ekki lengur veik. Sjálfkrafa ef ég færi til læknis og þyrfti að fara í blóðprufu þá fengi ég afslátt sem mér fannst ég ekki lengur eiga rétt á og ég gat ekki fengið að borga fullu verði. Það er svo margt sem er innbyggt í kerfið og ég myndi ósjálfrátt fá sérmeðferð við, sem ég átti ekki lengur heimtingu á. Ég fór því í þessa vegferð að koma mér af örorku.“

Hildur segir að sparnaðurinn fyrir heilbrigðiskerfið sé mikill fyrir hvern einstakling sem nær heilsu á ný, kemst út af örorku og aftur á vinnumarkað.

„Þessir sjúklingahópar sem eru með svona sjálfsónæmissjúkdóma og króníska kvilla, þetta er langdýrasti sjúklingahópurinn því þeir eru alltaf að leita að einhverri lausn. Alltaf í einhverjum rannsóknum og eru stöðugt leitandi að skýringu við sinni slæmu líðan. Ég var sjálf í viðtölum við geðlækni, taugalækna, gigtarlækna og hugsið ykkur allan sérfræðikostnaðinn, læknisheimsóknirnar og lyfjakostnaðinn. Einnig örorkubæturnar mínar sem var hellings peningur. Fyrir hvern einstakling í mínum sporum sem nær heilsu aftur, er sparnaðurinn gríðarlegur fyrir heilbrigðiskerfið .“