Reynslusaga: Nútímahetja

Ása S. Harðardóttir veitti okkur leyfi til að birta sögu sína hér en hún hefur tekist á við mikil veikindi hjá dóttur sinni í gegnum mataræði og lífsstílsbreytingar.

Frá vansæld til veruleika

Dóttir mín er fædd 3. mars 1999. Í dag er hún mjög venjuleg stelpa, með ágæta félagsfærni og stendur sig í meðallagi í skólanum. Hún þarf þó alltaf reglu og aðhald í  mataræði, einnig slökun svo hún verði ekki uppstökk, snertifælin, eða eigi erfitt með einbeitingu. Hún er nú alveg laus við kæki.

En fyrir tveimur árum, þegar hún var sex ára átti hún við alvarleg vandamál að stríða. Dæmigerður dagur í lífi hennar, haustið 2005, var eftirfarandi og versnaði stöðugt.

Ég vakti hana nokkrum sinnum, en hún kom sér ekki á fætur og endaði oft með því að ég klæddi hana í rúminu og hélt á henni fram að morgunverðarborðinu. Hún einbeitti sér ekki að því að borða, sofnaði stundum ofan í diskinn. Ég þurfti að klæða hana í útifötin, því hún einfaldlega kom sér ekki að verki. Ég þurfti gjarnan að klæða hana aftur og aftur í sömu flíkina, því henni fannst hún ekki liggja rétt að sér, eða meiða sig einhvers staðar og fór því alltaf úr henni aftur.

Heiman frá okkur í skólann var u.þ.b. 300m vegalengd, en hún kom sér ekki af stað fyrir kvíða. Ég reyndi að leiða hana og leiða hugann að öðru en skólanum, hana langaði samt alltaf í skólann og gerði sér ekki grein fyrir því hverju hún kveið svona mikið. Hún stoppaði oft og lét mig laga einhverja flík, eða hún öskraði á mig hvað ég væri vond mamma og gat lítið einbeitt sér að því að hlusta. Þegar hún fann þennan vetur að sífellt meiri kröfur voru gerðar til hennar, tók hún upp á því í örvæntingu að öskra á mig í sífellu hvað ég væri vond mamma. Við vorum oft meira en hálfa klukkustund þessa leið í skólann og ég hugsa stundum hvað hefur glumið í skólanum þegar ég hélt á henni öskrandi síðustu metrana yfir skólalóðina, oftar en ekki löngu eftir að kennsla var byrjuð.

Ég fylgdi henni á þennan hátt allan fyrsta veturinn, því annars fór hún ekki út fyrir dyrnar. Hún var komin með mikla kæki og var alltaf að fikta í hárinu á sér og tók oft heilu lokkana af sér. Um haustið fór hún að hreyfa kjálkana til hliðar og sveifla höndunum, (fyrst annarri, svo hinni) út í loftið í tíma og ótíma. Undir lokin var hún líka komin með þann kæk að sveifla öðrum fætinum við hvert tækifæri. Á slæmum dögum mátti ekki snerta hana, henni fannst allir vera að meiða sig. Hún var með króníska sveppasýkingu, engin krem dugðu og stundum gat hún varla verið í nærbuxum fyrir sviða og sársauka. Ég ýki ekki þegar ég segi að ég vissi ekki hvar ég ætti að byrja að leita að lausnum.

Þegar heim kom tók við næsta skref, valið á milli þess hvort við færum í baráttuna við heimalærdóminn, eða hvort ég reyndi að styðja hana félagslega með því að leyfa henni að leika, eða hvort hún einfaldlega færi í rúmið. Tilraunir til heimalærdóms tókust mjög illa, hún gat alls ekki skilið til hvers var ætlast og ég valdi fljótt að styðja hana frekar félagslega. Ég hengdi mig í það hvað félagsleg færni fleytir fólki oft langt þó annað skorti. Ég varð sífellt viðkvæmari fyrir því hvernig ég stæði mig sem móðir, en fólk hafði auðvitað sínar skoðanir á þessari ,,óþekkt” og frekju hjá barninu.

Það tók oft u.þ.b. tvær klukkustundir að koma henni niður á kvöldin til að sofna vegna spennu og pirrings, þrátt fyrir yfirgengilega þreytu og syfju. Kækirnir voru oft mjög ýktir þar sem hún lá í rúminu, sveiflaði höndum og hreyfði kjálkana. Hún vaknaði sífellt oftar á nóttunni vegna þess sem henni fannst vera ónot í maganum, en gat ekki útskýrt að öðru leyti. Stundum virtist það vera bakflæði. Við fórum til læknis vegna þessa einu sinni, sem sagði: ,, Minofoam” vera svarið (búið að taka það af markaðnum núna). Þegar ég sagðist vilja prófa varanlegar lausnir fékk ég svarið: Veistu hvað er óþægilegt að vera með bakflæði? Mundir þú vilja prófa það?

 

Ágiskun kennarans
Eftir á að hyggja hlýt ég að hafa verið í afneitun gagnvart því hvernig barnið stóð í skólanum, væntanlega af því að ekki var komið til mín og kvartað, eða með ábendingar. Ég vonaði líklega að málin væru betri þar. En ég fékk mikinn skell í fyrsta foreldraviðtalinu við kennarann hennar, sem sagði hana ekki einbeita sér í kennslustundum, það þyrfti sífellt að halda henni að verki. Hún starði gjarnan út í loftið löngum stundum og hafði mjög litla tengslamyndun við félagana, en faðmaði hin börnin hins vegar í tíma og ótíma sem þeim fannst óþægilegt. Tvær skoðanir kennara komu fram; hér væri um að ræða heilkenni eða jafnvel kannski störuflog.

 

Sjúkdómsgreining
Þarna höfðum við foreldrarnir tilviljanakennt val á milli þess hvað gera skyldi næst. Úr varð að við hófum ferðina hjá taugasérfræðingi barna. Hún fór í heilaskann, sem kom út óreglulegt og hjá þessum lækni fékk hún greininguna ráðvilluflog. Læknirinn vildi setja hana beint á lyf, því ekki yrði rökrædd skaðsemi flogaveiki. Ég fékk gult kort hjá Tryggingastofnun ríkisins sem gaf mér rétt til að sækja um umönnunarbætur, vegna ,,mjög veiks barns sem þarfnaðist mikillar umönnunar og lyfjameðferðar”. Ég vildi að við fengjum smá tíma til að gera tilraunir með aðra hluti en lyfjagjöf því að tilhugsunin um lyf vakti hjá mér skelfingu.

 

Annað viðhorf hómópata 
Í desember árið 2005 var okkur svo bent á hómópata, sem átti eftir að reynast okkar frelsisengill og ég veit í raun og veru ekki hvernig hefði farið ef við hefðum ekki haft þennan klett til að styðjast við. Þeir aðilar sem ég þorði að segja frá tilraunastarfseminni sem fór í hönd, keyptu hugmyndina síður en svo ómelta. Eftir einn mánuð, sem ég notaði til hins ýtrasta til að ,,hraða” því að einkennin hjá barninu hyrfu, gaf ég mig fyrir rökum sérfræðingsins.

Af lyfjunum ,,Trileptal” og ,,Lamical” völdum við það fyrrnefnda. Þá fyrst byrjuðu erfiðleikarnir í bókstaflegri merkingu og enn erfiðara var  að drösla henni á fætur og í skólann. Þaðan í frá var ekki möguleiki á að reyna við heimalærdóminn, hún skildi ekki til hvers var ætlast af henni og öskraði á mig ef ég reyndi að fá hana til að læra svolítið. Kækirnir voru meiri en nokkru sinni fyrr. Oftar en ekki var hún sofnuð klukkan fimm á daginn. Einhvern veginn leit ekki út fyrir að neitt myndi fara að þróast til betri vegar. Einkennin minnkuðu síður en svo.

Meðal þess sem ég rökræddi við sérfræðinginn var:
Af hverju minnka ekki einkennin?
Svar: Af því hún er enn á svo litlum skammti.
Spurning: En af hverju versnar henni þá svona hratt?
Svar: Af því líkaminn er að ,,venjast” lyfinu.

Aðrar rökræður: Þar sem hún hefur engin sýnileg einkenni Ráðvilluflogs, þó heilaskannið gefi það í skyn frekar en Störuflog, gæti þetta þá verið það sem heitir Ódæmigerð störuflog?
Svar: Já, en það mundi aldrei koma í ljós við heilaskann!

Eftir lestur á ógrynni fræðsluefnis og spjall við fullorðið fólk sem eyddi bernskunni á flogaveikilyfjum, þ.á.m. unglingsárunum meira og minna sofandi í rúminu, sem og foreldra flogaveikra barna, tók ég þá ákvörðun að þarna væri sannarlega ekki til neinn einn sannleikur og tók hana af lyfjunum eftir einn mánuð, þvert á beiðnir sérfræðingsins. Hann fór pent í það að hóta mér barnaverndarnefnd fyrir vikið. Ég sagðist ætla að fara til sálfræðings með hana í greiningar, sem ég gerði þó aðeins til að vinna okkur tíma.

Barnið fór í nokkur skipti til sálfræðings sem sérhæfir sig í greiningum. Í maí 2006 fékk hún greininguna: Barn með ofsakvíða, mikinn athyglisbrest, vanvirkni og vott af Tourette. Þessir tveir sérfræðingar vísuðu hvor á annan og þegar við ætluðum að fá nöfn hjá sálfræðingnum á öðrum taugasérfræðingi til að fá annað álit, jafnvel setja hana aftur í heilaskann, þá kom í ljós að það var ekki hægt. Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir okkar til þess var eins og það eina sem okkur væri leyfilegt væri að vera hjá þeim taugasérfræðingi sem við hófum ferlið hjá. Því varð úr að við leituðum ekki annars álits.

 

Hómópatinn gaf ráð sem dugðu
Á svipuðum tíma og við hófum ferlið hjá sálfræðingnum, mánaðamótin mars/apríl 2006 var ég orðin til í allt. Fram að þeim tíma hafði ég reynt að halda okkur við ,,hollt” mataræði og afeitrunarremedíurnar hjá hómópatanum, ásamt fleiri hómópataefnum og ýmsum bætiefnum. En um þetta leyti hugsaði ég að nú yrðum við að sýna heiminum eitthvað, svo við fengjum frið og tíma til að gera hlutina á þann hátt sem hentaði okkur.

Að ráði hómópatans hættum við algjörlega neyslu á öllum mjólkurmat, hvítu hveiti og sykri (sem var þó lítið fyrir), geri, sterkum kryddum, spægipylsum o.þ.h. og tókum alla bætiefnaneyslu föstum tökum. Hún tók hreinsitöflur vegna sveppasýkingarinnar, gerla fyrir þarmaflóruna í massavís, alls kyns bætiefni fyrir taugakerfið, hreinsiremedíur, hómópataefni til styrktar úthreinsilíffærum, drakk vatn í lítratali og ég bað Guð að gefa að hún sýndi framfarir nógu hratt til að við fengjum frið fyrir kerfinu í framtíðinni og ég var bænheyrð!.

Það var margt sem ég var hrædd við á þessum tíma t.a.m. að hún yrði ,,kerfisbarn”, við fíknina sem margt bendir til að lyf við flestum heilkennum barna valda. Það er margt auðveldara að ráða við en fíknisjúkdóma. Þegar hún var greind í maí 2006 sýndi hún hraðar breytingar í framfaraátt, svo að það var hálfkaldhæðnislegt að vera yfirhöfuð með hana í greiningum. Sem dæmi má nefna að hún hækkaði sig í einkunnum á lestrarprófunum þremur í 1. bekk úr innan við 10% upp í rúmlega 90% árangur, m.v. meðaltal.

 

Breytinga er þörf
Ég er ósköp venjuleg móðir og hafði frá upphafi enga sérfræðiþekkingu að halla mér upp að, aðeins áhugann á heilbrigðum lausnum fyrir barnið mitt. Ég veit ekki af hverju einmitt barnið mitt lenti í þeirri stöðu að verða dæmigert taugavandamálabarn nútímans, en mig grunar ýmislegt, sem mér finnst í lagi að tjá mig um núna. Það er því miður allavega ekki hægt að véfengja þessar skoðanir mínar með 100% staðfestingum á hinu andstæða og ég held því að fólk ætti að fara að opna augun fyrir breytingum á heilbrigðiskerfinu okkar.

Mér finnst það einnig vera að vissu leyti tilviljunum háð til hvaða lækna/sérfræðinga börnin fara þegar vandamál byrja að láta á sér kræla. Ég spyr mig t.d. oft hvort við hefðum nokkurn tíma farið með barnið í heilaskann ef við hefðum byrjað ferlið hjá sálfræðingi og aðeins farið með hana í dæmigerðar greiningar.

Hún fæddist í Frakklandi og var bólusett þar, t.d. fékk hún þrisvar sinnum bóluefni gegn berklum þar sem hún myndaði aldrei mótefni gegn þeim (og hefur ekki enn). Frá 6 mánaða aldri til tveggja ára aldurs má segja að hún hafi farið á fleiri en 10 pensillínkúra, það mátti varla finnast slímmyndun í hálsinum þá var hún sett á pensillín. Undir lokin, þegar ég var orðin hrædd við þetta fékk ég stundum þau svör að það væri ábyrgðarleysi hjá lækni að gefa ekki pensillín við ,,þessar aðstæður”.

Stelpan mín byrjaði að ganga 18 mánaða, skreið aldrei. Máltakan gekk seint og má segja að hún hafi varla verið orðin hæf í samræður fyrr en eftir fjögurra ára aldur. Henni gekk ekki vel í leikskóla, myndaði illa tengsl við jafnaldra. Mikil orka fór heima fyrir í alls kyns ,,örvun” og þroskaleiki, svo að stundum fannst mér ég vera með hana í sérfræðimeðferð í hreyfi- og talörvun. Einhvern veginn fór henni alltaf fram á endanum, svo ég batt vonir við að hún mundi ná jafnöldrum í upphafi grunnskóla hvað varðar félagsfærni, talmál og hreyfiþroska.

Ég held núna, eftir hennar fyrsta vetur í skóla, að gera megi ráð fyrir því að það hefði ekki gerst og hún hafi í raun og veru verið á hraðri leið með að verða tilfelli í kerfinu. Ég er viss um að ef okkur tekst að halda áfram á sömu braut endar með því að dóttir mín verður alveg einkennalaus og megi leyfa sér meira. Mér finndist gaman ef einhverjir sem eru að gera svipaða hluti hefðu samband við mig og við gætum myndað stuðningshóp og deilt ráðum og reynslu. Stundum þarf átak til að halda dampinum.

Höfundur: Ása S. Harðardóttir