Rödd og réttur foreldra – Að taka upplýsta ákvörðun

Rödd og réttur foreldra – Að taka upplýsta ákvörðun

Ég er þeirrar skoðunar að lyf eru ofmetin í okkar samfélagi og allt of mikil áhersla er lögð á lyflækningar í stað þess að notast við aðrar meðferðir og úrræði þegar sá möguleiki er fyrir hendi.

Oft á tíðum er jafnvel lyfjaleiðin ekki besta leiðin til að takast á við vandann, en samt er vart hugað að öðrum leiðum þar sem lyfin gefa skjótvirka og auðvelda úrlausn.

Eitt dæmi þess er meðferð barna á Íslandi við hegðunarröskunum. Það hefur verið nær einstefna í meðferð þessara mála og allt of lítið um að veitt sé annars konar ráðgjöf og meðferð en leið lyfjagjafa.

Til að foreldrar geti tekið upplýsta ákvörðun um hvort þeir vilja að börn þeirra séu sett á lyf, þurfa þeir að vera upplýstir um þá valmöguleika sem eru fyrir hendi. Að sama skapi á það að vera sjálfsagður réttur þeirra að þeim bjóðist önnur úrræði sem valkostur við lyfjaleiðina.

Staðan er ekki með þeim hætti í dag og er það gríðarlega sorgleg og grafalvarleg staða. Að auki hef ég heyrt um dæmi þar sem réttur foreldra til að ákvarða hvort barnið sé sett á lyf eða ekki, hafi ekki verið virtur og foreldrum jafnvel hótað öllu illu ef þau stæðu gegn lyfjagjöf.

 

Þeir þættir sem ég tel að foreldrar þurfi að vera upplýstir um áður en þeir taka ákvörðun um hvort börn þeirra séu sett á lyf eða ekki eru helst:

 

Lyfin sjálf eru ekki óumdeild

• Vitað er að lyfin orsaka breytingar á heilanum en ekki er vitað hvaða afleiðingar þessar breytingar hafa á börnin.
• Enn í dag er deilt um langtímaáhrif lyfjagjafanna og sýna rannsóknir mismunandi niðurstöðu
• Nýlega komu fram niðurstöður úr rannsókn sem sýndu að langtímaáhrif lyfjagjafa voru ekki meiri en ef engri meðferð var beytt. Það þýðir að ef ekki annars konar meðferð er beytt samhliða lyfjagjöf, þá hefur lyfjagjöfin ekkert framyfir það að sleppa henni með öllu.

 

Sjúkdómsgreiningin sjálf er ekki óumdeild

• Ekki eru allir á sama máli hvort um er að ræða ástand sem kalla má sjúkdóm. Komið hafa fram niðurstöður í heilarannsóknum sem sýna að börn með hegðunarraskanir eru með ólíkt útlit í ákveðnum stöðvum heilans en önnur börn. Hins vegar vantar fleiri rannsóknir því meirihluti þessara rannsókna hefur verið gerður á börnum sem hafa verið á lyfjagjöfum í lengri tíma og eins og kom fram hér á undan þá orsaka lyfin breytingar á heilanum. Þess vegna er ekki hægt að fullyrða með vissu hvort lyfin hafa orsakað þessar breytingar eða hvort börn með hegðunarraskanir séu líffræðilega öðruvísi en önnur börn.
• Sjúkdómsgreining barns með hegðunarröskun byggist alfarið á hegðun. Engin líffræðileg próf eru tiltæk til að segja til um hvort um sjúkdóm er að ræða. Með öðrum orðum þá er sjúkdómurinn skilgreindur út frá mati foreldra, kennara og oftast sálfræðings á hegðun barnsins. Menn hefur greint á um áreiðanleika þessarar aðferðar.
• Annað sem þarf að hafa í huga er að hegðun barnanna er skilgreind út frá meðaltölum. Þannig að ef barnið hegðar sér á annan hátt en meðalbarn þá er það talin vera röskun. Hvað þá með líffræðilegan fjölbreytileika, viljum við að allir séu eins?
• Talað hefur verið um að ofvirkni sé helmingi algengari hjá drengjum en stúlkum. Hafa þarf í huga að vandamálið getur verið vangreint hjá stúlkum og jafnvel ofgreint meðal drengja. Reynsla mín er sú að dóttir mín þarf að stríða við mun sterkari og alvarlegri einkenni ofvirkni en sonur minn. Þrátt fyrir það var aldrei farið fram á það af skólanum að hún væri sett í greiningu og var hún aldrei talin til vandræða í skóla. Málið var að henni leið mjög illa í skólanum og fór því með veggjum en sonur minn var sterkur félagslega og bar því meira á honum innan veggja skólans.
• Spurningin hlýtur því að vera sú hvort hegðun barnsins sé á einhvern hátt skaðleg barninu sjálfu eða hvort hegðun barnsins sé skaðleg umhverfinu. Ef við komumst að því að hegðun barnsins veldur því vanlíðan þá þurfum við jafnframt að spyrja okkur hvort vanlíðanin komi út frá hegðuninni sjálfri eða hvort viðbrögð umhverfisins orsaki vanlíðanina. Og ef svo er, þá þurfum við að spyrja okkur hvort eðlilegra sé að breyta hegðun barnsins eða því umhverfi sem bregst á neikvæðan hátt við barninu. Dæmi um þetta er að ef ofvirkt barn veldur truflun í skólastofu þar sem kennari er einn með upp í 30 börn, er þá eðlilegt að ætlast til að barnið breytist eða þarf umhverfið að bjóða barninu úrlausnir sem henta þess þörfum. Við krefjumst þess ekki af lömuðum nemanda að hann byrji að ganga til að komast á bókasafn skólans á þriðju hæð!

 

Ef lagt er til að barn sé sett á lyf, hver eru þá markmiðin sem stefnt er að því að ná?

• Allt of algengt er að lyf séu gefin án þess að búið sé að skilgreina hvaða árangri þau eigi að skila. Eins þarf að spyrja að því hvort markmiðin séu út frá hagsmunum barnsins eða út frá hagsmunum til dæmis skólasamfélagsins.
• Ef markmiðið er, að dempa eigi óæskilega hegðun, þá þarf að spyrja – að hverra mati er hún óæskileg? Og einnig þurfum við að vita hvort lyfin dempi einhverja aðra þætti um leið sem geta haft neikvæð áhrif fyrir barnið, til dæmis sköpunarhæfileikann, persónuleikann eða framkvæmdarorkuna?
• Langtímamarkmiðið hlýtur að vera líf án lyfja. Ef svo er þá þarf að spyrja hvað sé verið að gera til að það markmið náist – lyfjagjöf ein og sér er engin lækning heldur er eingöngu verið að draga úr óæskilegri hegðun.

 

Eru aðrar leiðir mögulegar en leið lyfjagjafa?

• Margir hafa náð góðum árangri í að bæta líðan barna sinna með breyttu mataræði. Breytt mataræði hefur dregið úr kvíða, skerpt einbeitingu og dregið úr ofvirkni svo dæmi séu tekin. Tekin eru út efni sem hafa truflandi áhrif á líðan barnanna og sett inn bætiefni sem styðja við bætta líðan.
• Það hefur gefist vel að kenna foreldrum og kennurum að beita aðferðum atferlismótunar. Þar er reynt að styrkja jákvæða hegðun sem við teljum barninu til góðs og draga úr neikvæðri hegðun sem talin er barninu til tjóns.
• Gríðarlega mikilvægt er að góð samvinna sé á milli foreldra og skóla. Skilgreina þarf vandann með skólanum. Finna þarf út hvert vandamálið er og hvaða árangri við viljum ná fram með samvinnunni. Foreldrarnir og skólinn þurfa að vera sammála um þessi atriði þannig að allir séu að róa í sömu átt. Ég lenti í því sjálf með son minn að sitja á löngum fundum með sálfræðingi og sérkennara af því að drengurinn kom alltaf með húfuna á hausnum inn í tíma og hann talaði allt of mikið. Gríðarleg orka fór í að mæla hvort drægi úr þessari neikvæðu hegðun sem var að mæta með húfuna í tíma og lítið var rætt um líðan drengsins, úrræði með vanda í námi og fleira. Þarna tel ég að fókusinn hafi verið á röngum hlutum, drengurinn þurfti bara eina litla áminningu með húfuna og þá var hún fokin af, niður í tösku.
• Mikilvægt er að skoða hvort hlutir séu í lagi sem stuðla að vellíðan barnanna og að við drögum úr þáttum sem hafa neikvæð áhrif á börnin. Gæði svefns eru okkur öllum mikilvæg og ekki síst börnum með hegðunarvanda. Sýnt hefur verið fram á að börn sem skortir svefn geta sýnt hegðun sem getur flokkast sem ofvirkni eða athyglisbrestur. Atferli sem getur ýtt undir einkenni ofvirkni / athyglisbrests er mikið sjónvarpsáhorf og tölvuleikjanotkun. Talað hefur verið um í því sambandi að áreitið sé gríðarlega mikið í tölvuleikjunum og ljósflökt á sjónvarpsskjám geti haft neikvæð áhrif.
• Heildrænar meðferðir hafa gagnast mörgum vel, til dæmis hómópatía og höfuðbeina- og spjaldhryggjarmeðferð.
• Hafa þarf í huga að engir tveir einstaklingar eru eins og þarf að vinna með styrkleika og veikleika hvers og eins. Finna þarf út hvar styrkleikar einstaklingsins liggja og finna leiðir til að efla þá og leyfa barninu að njóta þeirra. Ef barnið fær eingöngu skilaboð frá umhverfinu um hvað sé að og hvað mætti betur fara, þá er það nóg til að barnið missi trú á sjálft sig.
• Með því að koma auga á styrkleika barnanna, þá erum við að leyfa þeim sjálfum að skilgreina hver þau eru en látum ekki umhverfið um þá skilgreiningu. Svo er það hlutverk okkar foreldra að vera málsvari barnanna og gæta að því að þeirra velferð sé alltaf höfð í fyrirrúmi.

 

Ég tel að allt of lítið sé um að fólk sé upplýst um allar mögulegar leiðir til að vinna með börn sem glíma við hegðunarvandamál og lítið er um handleiðslu og stuðning við foreldra. Foreldrar eru ekki færir um að taka upplýsta ákvörðun, án þess að hafa allar upplýsingar á borðinu og ákvörðunin á að vera í höndum foreldranna sjálfra.

Læknar hafa gagnrýnt að rannsóknir skortir á annars konar úrræðum en lyfjagjöfum, en staðreyndin er sú að lyfin sjálf hafa ekki óumdeildar niðurstöður rannsókna á bak við sig.

Foreldrar, höfum í huga að við þekkjum barnið okkar best, við erum ábyrg fyrir því að standa vörð um barnið okkar og velja þær leiðir sem við teljum vera bestar fyrir það og munum að við eigum rétt á að spyrja sprurninga og fá svör.

Tengsl skóla og foreldra eiga að byggjast á samvinnu, gagnkvæmum skilningi og sameiginlegum vilja til að finna leiðir til úrlausna sem eru barninu fyrir bestu, en ekki skólanum eða kennaranum eða einhverju öðru. Á sama hátt og við teljum það sjálfsagt að líkamlega fötluð börn hafi sömu tækifæri til náms og önnur börn, þá eiga börn með hegðunarraskanir að búa að sama rétti.

Hildur M. Jónsdóttir
móðir tveggja dásamlegra ungmenna
sem eru greind með ADHD