Það er ekki svo einfalt að komast út af örorku

Þegar ég loksins náði tökum á öllum þeim krónísku kvillum og sjálfsofnæmissjúkdómum sem höfðu stýrt lífi mínu og líðan á síðustu árum og áratugum, þá fór ég að huga að því að afþakka þann stuðning sem ég hafði fengið frá ríkinu í formi örorkubóta á síðustu árum.

Eins og ég sagði frá í síðustu skrifum mínum þá var ég orðin svo veik af mínum kvillum að ég var í raun hætt að geta verið almennilegur þátttakandi í lífinu. Þegar ég var sem verst hafði ég orðið úthald til að vera á fótum í um tvo tíma á dag að meðaltali, ég þoldi enga hreyfingu, ekki einu sinni létta göngu og ef ég fór erlendis þá lá ég oftast í tvo daga innilokuð inni á hótelherbergi bara til að jafna mig eftir flugferðina sjálfa.

Eftir að ég náði að setja saman prógramm sem gerði það að verkum að ég varð nær alveg einkenna- og lyfjalaus á hálfu ári, þá tók tíma sinn að byrja að treysta því að batinn væri kominn til að vera.

Fyrst eftir að ég losnaði við öll mín einkenni og fór að fá aftur orkuna mína og úthald, verkjalaust líf og gleðina og léttleikann sem því fylgir, þá fór ég hægt og rólega að taka aukinn þátt í lífinu á ný.  Eftir svona löng og mikil veikindi þá var ég samt stöðugt hrædd um að krassa aftur eins og ég hafði alltaf gert áður.

Það að geta setið með vinum að kvöldlagi og hugsa ekki stöðugt um hvernig ég geti afsakað mig svo ég komist í rúmið vegna verkja og vanlíðanar, það að geta setið í leikhúsi í gegnum heila leiksýningu án þess að bryðja verkjatöflu á klukkustundarfresti og meira að segja geta klappað í lokin án þess að fá mígrenikast, það að geta borið innkaupapokana inn úr bílnum, að vera komin með orku til að leika við barnabarnið og geta hlaupið um með henni – það er erfitt að lýsa því fyrir fólki sem hefur ekki upplifað það að vera í algjörri örmögnun og vanlíðan, hvað þessir litlu og sjálfsögðu hlutir geta glatt mann óstjórnlega mikið.

Smám saman fór ég að taka að mér smá verkefni hér og þar og ég fór að aðstoða fólk sem fór að leita til mín, eftir að það fór að spyrjast út hvernig ég náði að komast til heilsu.

Fyrst eftir að ég fór að afla aftur tekna skilaði ég inn tekjuáætlun til Tryggingastofnunar fyrir árið.  Ég vissi ekki enn hvað tekjurnar yrðu og fór ennþá varlega í að ætla mér of mikið.  En ég skrifaði á mig hærri tekjur en ég hafði þegið í bætur, þar sem ég áleit að við það myndu bæturnar strikast út, þar sem stöðugt var verið að tala um krónu á móti krónu skerðingar.

Það sem gerðist hins vegar var að bæturnar mínar fóru eingöngu niður um 30.000 krónur á mánuði því ég var með alls kyns uppbætur og viðbætur sem ekki skertust.

Þegar ég sá um mitt ár að starfsþrekið hélt bara áfram að byggjast upp og ég var farin að vinna meira en fulla vinnu, þá ákvað ég að nú væri tími til kominn að segja mig af örorkunni.

Ég byrjaði á að leita á vef Tryggingarstofnunar að eyðublaði sem væri hægt að fylla út til að segja sig af örorku en slíkt eyðublað var hvergi að finna.  Næst hringdi ég í þjónustufulltrúa hjá stofnuninni og spurði út í hvernig ég færi að því að segja mig af örorku.  Þar var fátt um svör og virtist vera sem þau hefðu hreinlega aldrei fengið þessa spurningu áður.  Eftir miklar vangaveltur hjá þeirri sem ég talaði við, í samráði hennar við sessunauta sína, þá sagði hún mér að ég þyrfti að leggja fram erindi sem tekið yrði fyrir og ég fengi svo svör þar að lútandi. Þarna áttaði ég mig á að þetta væri ekki eins auðvelt og ég hafði haldið.

Næst fór ég að velta fyrir mér með það, ef ég færi að afla meiri tekna eftir að ég kæmist mögulega út af örorkunni, hvernig væri tekið á því varðandi endurgreiðslureglur hjá stofnuninni. Þannig að ég hringdi aftur og talaði við annan indælan þjónustufulltrúa.  Sú tjáði mér að þó ég væri tekin út af örorku, þá þyrfti ég samt að endurgreiða þær bætur sem ég hafði fengið fyrri hluta árs, ef ég færi að afla hærri tekna á síðari hluta ársins.  Ég tjáði mig um hversu undarlegt það væri í ljósi þess að það væri auðvitað stórkostlegur sparnaður fyrir ríkið ef ég færi út af örorkunni og myndi það spara ríkinu stórar fjárhæðir á næstu árum og hversu letjandi þessar reglur væru. Það hlyti að vera þeim í hag að ég fengi að draga línu í sandinn, segja mig af örorkunni og ganga án skuldbindinga frá borði.  Hún var innilega sammála mér og lagði til að ég legði inn erindi og óskaði eftir því að þetta væri tekið til skoðunar, en fram að því þá lagði hún til að ég myndi fresta því að segja mig af örorkunni fram að næstu áramótum, svo ég þyrfti ekki að lenda í þessu ársuppgjöri.

Ég ákvað að sleppa því að rita öll þessi erindi til stofnunarinnar, þar sem ég var enn vandfýsin á í hvað ég eyddi minni dýrmætu nýfengnu orku og dró það fram til áramóta að segja mig af örorkunni og ákvað bara að endurgreiða stofnuninni ef ég færi yfir áætlunina.

Um áramótin skrifaði ég svo hlýlegt bréf til stofnunarinnar þar sem ég þakkaði innilega fyrir þann stuðning sem ég hefði fengið á síðustu misserum, þegar ég hefði virkilega þurft á honum að halda, en nú væri svo komið að ég byggi við fullt starfsþrek og úthald, væri orðin nær einkennalaus af mínum fyrri kvillum og nú væri komið að leiðarlokum.  Þannig að ég óskaði eftir því að vera tekin af örorku.  Eftir nokkra bið fékk ég svar þar sem ég var hvött til að fara yfir á plan þar sem ég fengi bara eina greiðslu á ári sem færi eftir skattframtali, þannig að ég fengi greiðslu ef ég ætti rétt á henni og ég gæti þá látið örorkutímabilið renna út og þyrfti þá ekki að endurnýja þegar þar að kæmi, ef mér sýndist svo.

Þetta er að sjálfsögðu vel meint og eflaust gert með mína velferð að leiðarljósi.  En það eru ýmis önnur fríðindi sem fylgja því að vera með örorkumat sem ég taldi mig ekki eiga rétt á, þar sem ég væri orðin fullfær um að vinna fyrir mér og greiða mínar skyldur til samfélagsins.  Þannig að næsta skref var að leggja fram formlegt erindi þar sem ég óskaði eftir því að vera tekin endanlega út af örorkunni og nú býð ég þess að fá staðfestingu þar af lútandi.

Það er langt og strangt ferli fyrir marga að komast inn á örorku og oft er það mannskemmandi ferli, en hverjum hefði dottið í hug að það gæti verið svona flókið að komast út úr kerfinu aftur.

Hildur M. Jónsdóttir
Heilsuráðgjafi og stofnandi Heilsubankans